Bert
Bert is geboren na een vrij normale zwangerschap. De laatste 6 weken van de zwangerschap kreeg ik
last van symfyse, maar na de bevalling had ik nergens meer last van.
Bert kwam ter wereld
na 7 persweeën; hij werd gelanceerd en mijn man kon hem nog net opvangen. 5
minuten later kwam de verloskundige binnen. Bert had het eigenlijk meteen koud
en lag in juli met 4 kruiken in de kinderwagen dit hebben we langzaam afgebouwd.
De eerste weken verliepen voorspoedig. Wel bleef hij koude handen en voeten
houden.
Na een paar weken
begon Bert te spugen, slecht te slapen en te huilen Bert sliep wanneer een
gewone baby wakker was en een half uurtje na de voeding was hij al weer wakker.
Na elke voeding begon hij te spugen. Zelfs als wij hem 2 uren na de voeding
oppakten spuugde hij nog de voeding terug. We hebben van alles geprobeerd zoals
andere voeding, spenen, bedje schuin omhoog. Er hielp echter niets of het
scheelde maar een beetje. Verder had Bert een voorkeurshouding en hij
overstrekte zich.
Bert huilde ook vaak
4 tot 5 uren per nacht en ten einde raad nam ik hem bij ons in bed. Hij was dan
nog wel wakker en lag steeds te slaan met handen en voeten maar huilde
niet.
Over al deze klachten
heb ik verschillende keren de huisarts gebeld, maar het spugen was niet ver
genoeg (moest aan de andere kant van de kamer liggen); het overstrekken daar
moest hij overheen groeien en het huilen/slecht slapen kwam doordat ik
overbezorgd was.
Na 7 maanden las ik
een artikel over overstrekte baby’s. Ik kwam er achter dat er wel wat aan gedaan
kon worden en toen zijn we naar fysiotherapie gegaan. Hierdoor werd Bert wel
rustiger, maar hij bleef ’s nachts wakker en voeding terug spugen hoewel minder
dan anders. Ook hield hij een vreemde slaaphouding: hoofd in zijn nek op zijn
rug/zij of hij sliep in de foetushouding op zijn buik. Dit heeft hij heel lang
gedaan.
Ook kon Bert soms 3
tot 4 dagen zijn ontlasting niet kwijt en hij had last van harde buiken. Pas
toen hij vast voedsel kreeg werd het spugen minder en verdween het uiteindelijk.
Bert lust geen warm eten, pas als het koud was probeerde hij een beetje. Brood
was geen enkel probleem, maar het ging met kleine beetjes.
Bert had zijn mond
open – ook tijdens het slapen, kwijlde veel en had altijd een loopneus ook al
was hij niet verkouden. Hiervoor zijn we bij de KNO-arts geweest en deze heeft
zijn oortjes doorgeprikt en zijn neusamandelen verwijderd. Een jaar hierna kreeg
Bert buisjes. Nu heeft Bert een inhalator voor de maanden met een r want als hij
verkouden wordt krijgt hij meer last van zijn luchtwegen. ’s Zomers gebruikt hij
dit niet.
Toen Bert 8 maanden
oud was zijn we naar de oogarts gegaan. Bert loenste en na vele mislukte
pogingen met het afplakken van zijn oog is hij geopereerd. In totaal 3 keer –
toen hij 6 jaar was voor het laatst – met goed resultaat en vanaf zijn
4de jaar draagt hij een bril.
De gehoortest op het
consultatiebureau was negatief, maar nadat de oortjes van Bert waren doorgeprikt
was het goed.
Bert kon los lopen
toen hij 14 maanden was, wel viel hij steeds en leek het of hij met zijn
evenwicht zat. We zijn bij de kinderarts geweest, maar deze kon ook niet precies
vertellen wat er aan de hand was. Wel zag hij dat Bert een superreflex op zijn
spieren heeft.
In 1999 heeft Bert
een psychologisch onderzoek gehad in het ziekenhuis waaruit bleek dat hij een
normaal intelligent kind was met enige spraak-/taal- en
ontwikkelingsachterstand. Wij hebben hierom zelf gevraagd, want er waren zoveel
dingen die wij wilden weten: Bert zijn slaaphouding; eetpatroon;
ontwikkelingsachterstand en koude handen en voeten.
Toen Bert naar de
basisschool ging begon hij eindelijk een nacht door te slapen ik heb hem toen
zelfs wel eens slapend uit de klas gehaald.
Bert ging over naar
groep 2 en daar viel de juf op dat Bert niet stil kon zitten, zich slecht kon
concentreren, kon luisteren en dat zijn grove en fijne motoriek niet voldoende
was.
We hebben in overleg
met school hem weer laten testen en kregen het advies hem nog een jaar te laten
kleuteren en nogmaals met logopedie te beginnen voor o.a. de zinsopbouw en met
fysiotherapie voor de motoriek.
Hier konden wij ons
in vinden, ook omdat Bert een vroege leerling is. Groep 2 overdoen heeft hem
goed gedaan en hij ging hierna naar groep 3.
Na groep 3, 4 en nu
groep 5 komen we elke keer op school punten tegen wat ons toch wel zorgelijk
stemt. Zo gaat zijn leesniveau mondjesmaat vooruit; bij spelling is het net of
hij het niet kan onthouden; hij kan zich nog steeds niet goed concentreren; hij
is snel afgeleid; hij zit niet stil en hij kan boos worden om niks (driftbuien).
Er is dan ook bijna niemand die tot hem door kan dringen. Rekenen gaat echter
heel goed en hij scoort hier vaak een b op. Een verhaal kan hij echter niet
duidelijk overbrengen: hij springt van de hak op de tak. Hij is nog steeds een
onrustige slaper en verwerkt alles wat overdag gebeurt ’s nachts. Zijn koude
handen en voeten heeft hij ook nog altijd.
Wij maken ons zorgen
om Bert zijn driftbuien en hebben op school afgesproken dat Bert een training
sociale vaardigheid krijgt om met zijn buien om te gaan en tot 10 te
tellen.
Het valt deze juf op
dat Bert alle regeltjes wel weet en dat hij een binnenvettertje is. Het
tegenovergestelde van de driftbuien is dat Bert een super sociaal jochie is die
altijd vooraan staat om je te helpen, ook al heeft hij net ruzie of woorden met
je gehad. Een ventje dat graag bij je wil zijn en tegen je aankruipt en
knuffelt.
Begin februari 2006
kom ik in gesprek met een moeder bij ons op de peuterspeelzaal. Haar zoontje
heeft het KIDD-syndroom en daar is ze net achtergekomen. Op aandringen van een
collega en van deze moeder ben ik op het internet gaan zoeken en toen viel alles
op zijn plaats. Het was of ik over Bert zijn leventje las. Hij was toen
inmiddels 9,5 jaar.
We zijn naar de
huisarts gegaan en hebben een verwijsbrief voor manuele therapie gekregen. Twee
weken na de ontdekking zijn we hier geweest en ja hoor, Bert is een KIDD-kind.
Na de eerste behandeling viel het op dat Bert nog geen driftbui had gehad.
Nu, na 5
behandelingen – twee en een halve maand verder – hebben we een totaal ander
kind. Hij heeft geen driftbuien en geen hoofdpijn meer. Bij toeval kwamen wij er
achter dat hij dus ook hoofdpijn had, maar hij heeft een heel hoge pijngrens.
Hij is nu rustiger; op school is hij met lezen ineens twee niveaus hoger; zijn
spelling gaat vooruit; zijn hele houding hoofd/nek/rug verandert; hij loopt
rechter en hierdoor gaat zijn mond ook dichter; zijn ogen staan
opener/helderder; hij straalt, lacht en zingt de hele dag door. Hij begint
steeds meer te eten, ook het warme eten. Het viel op dat Bert na het douchen
vaak nog droog haar heeft en hij heeft aangegeven dat het niet lekker voelt als
hij het zelf moet wassen. Ook kunnen zijn ogen nog vooruit gaan.
Er zijn veel mensen
die ons vragen wat er is met Bert. Zijn trainer van het voetballen kwam na de
eerste therapie al naar ons toe dat hij vooruit was gegaan: hij is fanatieker en
schopt veel gerichter. Ook ouders op school, met voetballen, familie en bekenden
vallen de veranderingen op. Bert blijft onder dit alles heerlijk vrolijk. Wel
heeft hij nog steeds koude handen en voeten, maar er is al zoveel veranderd dat
dit vast ook wel goed komt. Wij geven de moed niet op. We zijn blij dat we
eindelijk weten wat er met Bert is en dat er wat aan gedaan kan
worden.
Seska
Op 20 augustus 2000
was ik uitgerekend van onze jongste dochter Seska. Die dag ging gewoon voorbij.
Bij onze oudste dochter was ik ook niet op de uitgerekende dag bevallen, maar 6
dagen erna, dus ik wachtte geduldig af.
Acht dagen later
kreeg ik ’s avonds om negen uur weeën. Omdat het bij onze eerste dochter 27 uur
duurde voordat ze geboren werd, gingen we gewoon op tijd naar bed. Van slapen
kwam niet zo heel veel, als je om de vijf minuten wakker wordt. ’s Nachts om
twee uur hadden we toch de verloskundige gebeld, ik hield het niet meer uit. Het
bleek dat ik vijf centimeter ontsluiting had. De verloskundige prikte de vliezen
door om een handje te helpen. In het vruchtwater zat meconium, Seska had in het
vruchtwater gepoept. Volgens de verloskundige was er verder niks aan de hand, ik
moest maar blijven liggen en om 8 uur mijn eigen verloskundige
bellen.
Iets over acht kwam
onze eigen verloskundige binnen, de ontsluiting schoot op. Maar Seska was nog
niet ingedaald. Dat komt vaker voor tijdens een tweede bevalling, maar ze daalde
niet verder in. Uiteindelijk na een poosje op de baarkruk licht mee geperst te
hebben zakte ze steeds iets verder. Rond negen uur mocht ik echt mee gaan
persen. Ik had 9
centimeter ontsluiting maar de
rest kwam vanzelf wel. Na een halfuur was er lichte paniek, er was geen hartslag
te horen. Ze moest nu geboren worden, anders moesten we naar het ziekenhuis.
Nadat haar hoofdje eindelijk geboren was bleven haar schouders steken, ze kwam
niet verder. Maar omdat ze aardig wat vruchtwater had binnengekregen met
meconium moest ze snel uitgezogen worden. Dus er werd aardig getrokken, met als
resultaat een flinke inscheuring en een wolk van een dochter! Ze was
3900
gram en
52
centimeter, niet bepaald klein
dus. Al met al had de hele bevalling nog ongeveer 14 uur geduurd maar we waren
dolgelukkig met onze tweede dochter.
De kraamhulp kwam, ik
ging douchen en de eerste week vloog voorbij. Daarna ging Seska slechter slapen,
meer spugen en was ontzettend prikkelbaar. Volgens het consultatiebureau moesten
we allemaal nog wennen en kwam het wel goed. Ik moest haar niet meteen
neerleggen na de fles (iets wat ik al niet deed natuurlijk) en dan zou het
spugen en huilen vanzelf minder worden.
Maar het werd niet
minder, eigenlijk alleen maar meer. Ze huilde in de kinderwagen als ik met haar
wandelde, ze huilde in bed, ze huilde in de box, ze huilde in de Maxi-cosi en
ook als ze in mijn armen lag. Niet 24 uur achter elkaar, maar wel heel
veel.
Volgens het
consultatiebureau had ze teveel prikkels en was het een temperamentvolle
baby.
Toen ze weer wat
ouder werd ging ze kruipen, op 1 knie en 1 voet. Heel raar vond ik
dat, maar volgens het consultatiebureau viel dat wel mee. Ze kon niet
stilzitten, ze huilde nog steeds veel, nu ook op de fiets in het fietsstoeltje
en in de auto. Gek werd ik ervan. Steeds vaker had ik het idee dat ze toch echt
wat mankeerde, een gevoel dat ik eigenlijk de derde dag na haar geboorte kreeg.
Ze had iets, maar ik wist niet wat.
Met negen maanden
ging Seska staan op 1 been en haar andere beentje wilde niet, zo leek het. Ze is
daar een maand mee bezig geweest en toen lukte het wel. Toen liep ze ook meteen
achter een loopwagentje, ineens ging alles heel snel. Maar het huilen bleef. Ze
werd wakker als ik mijn voet op de onderste tree van de trap zette als ze in bed
lag. Ik kon helemaal niks meer, ik zat hele dagen met een jammerend kind en als
ze sliep moest het muisstil zijn. Harde geluiden dreven haar tot wanhoop,
vreselijk vond ze dat.
Toen ze anderhalf was
trok ze haar rechtervoetje naar binnen met lopen, volgens het consultatiebureau
was dat geen probleem. Het zou vanzelf weer overgaan en dat was ook
zo.
Ik heb toch zelf nog
wel het een ander geprobeerd, want het huilen bleef. Seska huilde nog zeker vijf
uur op een dag alles bij elkaar opgeteld. Ze viel ook vaak met lopen e.d. Ik ben
naar een pendelaar geweest en heb bach bloesems geprobeerd. Ik ben ook vaak naar
de huisarts geweest, maar die wist me elke keer weer te vertellen dat het gewoon
een gezond kind was. Ze was wel vaak ziek, maar dat waren kleine kinderen nu
eenmaal.
Toen Seska vijf werd
klaagde ze over een zere nek. Volgens onze huisarts hadden heel veel kinderen
dat en was het niks bijzonders. Alleen ik vond het wel raar dat het steeds bleef
terugkomen.
In februari dit jaar
(ze was toen vijfenhalf) heeft ze twee dagen met een zere stijve nek op de bank
gelegen. Weer mijn huisarts gebeld, die vond het niet nodig om er naar te kijken
want dat kwam wel vaker voor, ik moest het maar goed warm houden! ’s Avonds ben
ik met haar naar de huisartsenpost gereden en daar zat de eerste dokter die wat
aan haar zag. Haar linker nekspier was veel harder dan de rechter, er zat
waarschijnlijk toch iets niet goed.
Gelukkig had ik ‘s
middags toch zelf al een fysiotherapeut gebeld. Drie dagen later mocht ik komen.
Hij zag meteen dat de onderste vier nekwervels helemaal vast zaten en in het
bekken zat het ook niet allemaal even lekker. Ik heb zitten huilen dat hij wat
zag. Wat voelde ik me een slechte moeder. Ik had al die tijd geweten dat ze iets
had, maar nu pas kwam er hulp! Waarschijnlijk is dit dus ontstaan tijdens de
bevalling!
Nu na 4 maanden
manuele therapie gaat het geweldig met Seska, we hebben een vrolijke dochter en
ik heb energie als nooit tevoren! Ze slaapt goed, huilt bijna nooit meer en is
een fijn gezinslid geworden. Maar wat heeft ons gezin eronder geleden, vooral
onze oudste dochter en ik zelf.
We gaan nu een mooie
tijd tegemoet. Al blijft het moeilijk als ik aan haar babytijd terugdenk, die
dagen krijg je nooit meer terug.
Shannon
Shannon is geboren op 20 november 2001, vier weken te vroeg. Zij is aangezichtsgeboren
(gezichtje naar de hemel kijkend); een gezonde meid van 2315
gramen 44cm klein, maar helemaal compleet werd tegen ons gezegd.
Als Shannon 5 weken is begint de ellende. Zij begint ineens flink te hoesten en
drinkt geen flesjes meer leeg. Ze ligt echt meer levenloos in de box dan levend.
Ze wordt meteen opgenomen in het ziekenhuis en er wordt geconstateerd dat ze een
longontsteking heeft. Ze werd meteen aan de monitor geplaatst, kreeg antibiotica
via een infuus en een sonde geplaatst voor de voeding.
Na een week knapt ze
gelukkig weer op en op 1 januari mocht ze weer mee naar huis, door de
antibiotica krijgt Shannon diarree, althans wij denken dat het door de
antibiotica komt. Uiteindelijk komen we er achter dat zij het Rotavirus heeft;
16 weken lang heeft Shannon dus diarree. Ondertussen krijgt ze met 6 maanden
fysiotherapie, omdat haar symmetrie niet goed is en zij rechts gewoon vergeet.
Voor haar bestaat rechts gewoonweg niet. Ze heeft een sterke voorkeurshouding
naar links, ze wil geen jasjes aan of truitjes, ze wil niet in de Maxi-cosi
zitten en de wandelwagen is helemaal een ramp. Schreeuwen, gillen, krijsen en ze
overstrekte zich dan helemaal.
Ondertussen heeft Shannon een blaasontsteking opgelopen en ze krijgt weer antibiotica. Is
dit over dan volgt voor de zoveelste keer een oorontsteking. De ene kuur is nog
pas net klaar of de nieuwe kuur staat alweer op het aanrecht. Als dit over is
heeft ze binnen een week weer oorontsteking. Dus weer een kuurtje halen, maar
dit keer gaat het niet over en ze krijgt een zwaardere kuur voorgeschreven. Ze
krijgt buisjes en dit gaat inderdaad goed. Ze heeft een hele tijd geen oorpijn
meer gehad, maar ze krijgt weer een nieuwe blaasontsteking en dus weer een
zwaardere kuur antibiotica.
Zo gaan we steeds maar door tot ze 3,5 jaar is. Dan lees ik op het internet over
KISS/KIDD-syndroom en ga me erin verdiepen. Ik lees de verhalen en het kippenvel
loopt vaak over m’n rug. Er zijn verhalen bij waarbij ik denk dat die over mijn
kindje gaan, zo sterk lijken die verhalen op de geschiedenis van m’n dochter. We
gaan naar de huisarts en bespreken dit onderwerp en zij staat er gelukkig
helemaal open voor. We krijgen meteen toestemming om naar een manueel therapeut
te gaan en daar kunnen we vrijwel meteen terecht. Inderdaad, Shannon heeft het
KISS/KIDD-syndroom eindelijk heeft het een naam. Haar bovenste twee nekwervels
zitten vast en nu vallen veel puzzelstukjes op hun plaats. Ook haar
luchtweginfecties horen daarbij. Ondertussen zijn haar keel- en neusamandelen
verwijderd (neusamandelen al voor de tweede keer). Nu zijn we nog bezig met haar
urineweginfecties. In Nijmegen krijgt ze daarvoor onderzoeken, omdat ze witte
bloedlichaampjes in haar urine heeft en ze denken dat ze een Candida infectie in
haar darmen heeft.
